やあみんな！
私の名前は27歳のアリッサで、Poletti Boltshauser症候群と呼ばれる非常にまれな神経症候群があり、以下PBSとも呼ばれます。私が診断されたとき、これを持っている約17人がいました、そして、数年後にその数はより多くの子供が診断されるために増加します。この症候群は、私の小さな脳と目が未発達であることを意味します。これにより、運動能力、バランス、空間的洞察など、刺激処理などなど、多くのものを持つことが困難になります。
今では、このAMAは主にこの症候群に関するものではありません。なぜなら、あなたが見ることができるように、私はすでにこの症候群についていくつかのAMAを具体的に保持しているからです。しかし、質問がある場合は、尋ねてください！
私のAMAは以下についてです：PBSとその両親/保護者/教師などを持つ人々を助けるために、私は スティッチユニークで接続 始まった。先週の金曜日、私は仲間の理事会メンバー（創業者）と公証人と契約しましたが、今では公式です！
この財団の主な目標は、人々に次のことを伝えることです。たとえあなたが非常にまれな症候群を持っていても、あなたは一人ではありません！
私たちは、小冊子、リーフレット、ビデオ、ウェブサイトの形で理解できる情報（複雑な医療言語ではない）を広めることでこれを達成したいと考えています。親とPBSの人を標的にしているだけでなく、PBSの子供も標的にしています。また、教室にPBSの子供がいる教師にも焦点を当てたいと思います。子供を助けるために何ができますか？
最終的には、たとえば、神経の制限とエネルギーの制限はこの症候群の人々には絶対に排他的ではないため、より多くの人々を助けることができる材料を開発できるなら、それは素晴らしいことです。ですから、それは多くの人にとって有用だと思います！
非常に希少なものを持つことの心理的効果も実際には認識されていません。孤独、「奇妙である」という感覚であり、属していない。子供たちは本当にこれを感じます。私はすでに6歳でそれを気づいたことを知っています。
とにかく、聞いてください！ 🙂
私の以前のAMA：
PS興味深いのは、すべてのAMAがより多くの人々を追加されていることを確認するのにも興味深いものです。
PPPは、以前のAMAで既に尋ねられた質問を再評価することをheしないでください。