全身の筋肉が徐々に衰える難病・筋
萎縮(いしゅく)
性側索硬化症(ALS)を患った沖縄県糸満市出身のホテル従業員
真栄田(まえだ)純義(まさよし)
さん(29)が、同郷の友人と訪問看護事業の起業に向けて奔走している。余命宣告を受けて自分と向き合い、たどり着いた「病気や障害がある人に夢や希望を持ってほしい」という思い。同じ境遇の人を支えるための挑戦が始まった。(桜木剛志)
訪問看護事業の起業を決意し、応援の花束を受け取って笑顔を見せる真栄田さん(中央左)と佐川さん(同右)(2月中旬、沖縄県糸満市で) 2月中旬、同市のホール。車いすの真栄田さんが起業方針を発表すると、集まった家族や友人、病気や障害と闘う人たち約300人から拍手がわき起こった。
異変は26歳の時。右手親指あたりの力が入りにくく、違和感を持つようになった。転ぶことも多くなり、27歳の時に受診した。病名はALS。医師はその場で「人工呼吸器をつけなければ余命は3~5年」と告げた。 言葉を失う家族とは対照的に「悲観的には捉えなかった」。残された時間で何がしたい、何ができる――。そんな考えが浮かんだと語るが、母明美さん(64)は「本人が一番ショックだったと思う」と推し量る。 その夜、親友3人に電話して病名を伝えた。頭の中が真っ白になったという杉本飛呂さん(29)は「かける言葉がなく、1時間泣き続けた」と振り返る。 真栄田さんは「やりたいことを順番にやっていきたい。まずは最後にバイクに乗りたい」と相談。翌週駆けつけた親友らは、変わらず前向きな真栄田さんとのツーリングを胸に刻んだ。 1 2 3
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