特集は医療的ケア児についてです。24時間のケアが必要な5歳の女の子を育てるある一家に密着しました。
家族の笑顔の姿からさまざな支援の必要性が見えてきました。
◆家族で過ごす
最愛の我が子とのお出かけ‥‥自然と笑顔があふれます。
【家族連れ】
「タッチ、タッチ、楽しい楽しいね」
「仕事休みでこういう時間とれて‥‥‥この時間が最高ですね」
成長を願わずにはいられません。
【家族連れ】
「健康に大きくなってくれればいいかなって思います」
家族にとってかけがえのない時間です。
◆家族でのお出かけは“当たり前”ではない
この家族もまた親子の楽しいひと時を過ごしていました。新潟市西区に住む斎藤さん一家です。
この日は父・寛之さんと母・友美さん小学3年生の柊臣（しゅうじん）くんの3人で、いちご狩りに訪れました。
【母・斎藤友美さん】
「あれ、はさみでやってないの」
【斎藤柊臣くん】
「うん」
【母・斎藤友美さん】
「しゅうちゃん真っ赤で葉っぱがくるんってなってるやつだって」
【斎藤柊臣くん】
「わかってるよ、真っ赤ね」
大好きな動物とのふれあいも……
【斎藤柊臣くん】
「（ウサギが）かわいい小さい。赤ちゃんが来ないんだよね」
【父・斎藤寛之さん】
「最高ですね ウサギにはモテるね。よかった」
家族で出かける時間は当たり前のようで、この家族にとっては決して当たり前ではありません。
◆「18トリソミー」闘病する末っ子
斎藤さん一家には実はもう一人、末っ子の雫華（しずく）ちゃんがいます。
にこにこ笑顔がチャームポイントの家族の宝物です。
雫華ちゃんは「18トリソミー」という病気を持って生まれました。18番目の染色体が1本多い先天性の疾患で心臓などに障害を伴うことも多く1歳まで生きられる可能性はわずか10パーセントと言われています。
雫華ちゃんも生まれてすぐに心臓に穴があいていることが判明。これまでに無呼吸発作や、嘔吐、肺炎などさまざまな症状と戦ってきました。