私の話を広めて、私の病気とその不正義に対する意識を高めるのにご協力ください。
コロナ感染以来、私は重度の多系統疾患ME/CFSを患っています。私の場合はコロナでしたが、他のウイルスや細菌感染によって引き起こされることもあります。写真の研究が示すように、この病気では平均生活の質が非常に低くなります。
しかし、私のように深刻な影響を受け、その苦しみが健康な人には想像できないレベルに達している人もいます。
この病気のせいで、私にはエネルギーの枠が非常に限られています。 1日24時間ベッドに横たわり、あまり動かないようにしなければなりません。私は光に耐えられないので、常に暗くなければなりません。騒音にも耐えられないので、二重の聴覚保護具を着用しています。動くものは神経系を圧倒し、耐え難い苦痛を引き起こすため、テレビを一瞬たりとも見たり、携帯電話でビデオを見ることができません。音楽やポッドキャストを聞くことができません。私を気遣ってくれている自分の母親と話すことさえできません。聞くのも疲れるし、話すことすら今は全く不可能です。そのため、ペンとパッドを使ってコミュニケーションをとる必要があります。携帯電話をメッセージに使用できるのは数分から数秒だけです。まったくそうでない場合もあります。 (このメッセージは痛ましいほど事前に録音されたものです。)
極度の身体的衰弱と感覚の過負荷により、トイレに行くことが時々困難になり、シャワーを浴びることも現在不可能です。訪問者を受け入れて、それについて誰かと話したり意見を交換したりすることも、あまりにも労力がかかり、苦しみや苦しみを引き起こします。
しかし、それは最悪のことではありません。この病気の最悪の点は、主要な症状であるPEM（労作後倦怠感）であり、エネルギー限界をわずかに超えると、いわゆるクラッシュを引き起こし、すべての症状と全身状態が永続的に悪化することを保証します。ですから、私は少しでも生きようとするたびに、苦い代償を払わなければなりませんが、結局は以前よりもさらにひどい状態になってしまうのです。
たとえベッドに横になって一人で考えているだけであっても、ポジティブすぎる考えやネガティブすぎる考えはクラッシュを意味し、ひいては状態の悪化を意味するため、注意が必要です。
生活を睡眠や睡眠に制限する制限よりもさらに悪いのは、この病気による身体的苦痛です。私はそれを溺れていると同時に燃えているようなものだと説明します。それらは常にそこにあり、この感覚はいつでもそこにありますが、特にクラッシュの場合はそうです。身体は、エネルギーが枯渇して死にかけていると思い込み、極度の苦しみを引き起こします。
あまりにもひどいので、もう選択肢は 1 つしかないと思われることもよくあります。多くの人は出口が見えません。自殺率は極めて高い。私の状態も人工栄養が必要になるかもしれない方向に向かっている。
したがって、私は12日以内に安楽死を求めるつもりです。
しかし、私の死は無駄であってはなりません。この病気は現在、オーストリアの人口の約 1% に影響を与えており、これは MS のほぼ 8 倍です。しかし、制限により、影響を受けた人々は現場から完全に姿を消し、自分自身に注目を集めることができなくなります。
この病気に効く薬はありません。そしてオーストリアでは、100人に1人が罹患しているにもかかわらず、単一の連絡窓口が存在しない。ほとんどの医者はこの病気のことさえ知りませんか？ PVA自体は私たちをペテン師やフリーライダーと呼んでいます。影響を受ける人の多くは、月額ちょうど 0 ユーロを受け取ります。 PVA からは 1 セントも、AMS からは 1 セントもありません。
だからこそ、私の話を広めてメディアに取り上げてほしいとお願いしたいのです。ソーシャルメディアで共有してください。私の死によってこの恐ろしい病気に注目が集まるよう助けてください。
私のメッセージは「私/CFSは殺す！」です。
Tldr: ひどい病気です。影響を受けた人の多くはケアができません。私は安楽死を選択しています。この病気に対する注目を集め、私の話をメディアに取り上げてください。